Hypersomnie idiopathique: Was ist diese unbekannte Krankheit, die auch als „der Schlaf-Alkoholeffekt“ bezeichnet wird?

Eine 29-jährige Frau berichtet in den Spalten von Nice-Matin, dass sie unter „Schlafsucht“ leidet, einer sehr behindernden Krankheit im Alltag.

Viele Menschen haben Schwierigkeiten, die Arme von Morpheus zu verlassen, wenn der Wecker klingelt. Aber für einige ist dies eine Qual. Das ist der Fall von Angélique, einer 29-jährigen Mutter, die in den Spalten von Nice-Matin eine unbekannte Krankheit aufdeckt.

Idiopathische Hypersomnie, auch bekannt als „Schlafsucht“, ist eine neurologische Erkrankung, die durch übermäßiges Schläfrigkeit im Tagesverlauf gekennzeichnet ist. Trotz einer Schlafzeit, die manchmal sehr lang ist (bis zu 17 Stunden, wie bei Angélique), haben Menschen, die an dieser Krankheit leiden, große Schwierigkeiten, morgens aufzuwachen und danach wach zu bleiben.

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Die junge Frau erklärt, dass es ihr lange gekostet habe, eine Diagnose für ihre Krankheit zu finden: „Wenn das passiert, versteht man nicht, was los ist“, erklärt sie. Zum Glück hat der Neurolog, der sie wegen chronischer und diffuser Schmerzen betreute, die gleichzeitig mit ihren Schlafstörungen auftraten, ihre Probleme schnell ernst genommen und sie umgeschult.

Eine lebenslange Krankheit

Die Diagnose ist komplex: Nachdem andere mögliche Ursachen für die Schläfrigkeit ausgeschlossen wurden, basiert sie auf der Aufzeichnung einer Nacht Schlaf und anschließenden iterativen Tests der Schlafentstehungszeit (TILE), wie Orpha.net, der Plattform für seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente, erläutert. „Es war eine Erleichterung, einen Namen dafür zu finden“, betont sie. „Aber es war auch eine Quelle der Besorgnis, als ich feststellte, dass diese Störung mich mein ganzes Leben begleiten wird.“

Les cas de guérison spontanée sont effectivement très rares, und die Behandlung, die auf Stimulanzien basiert, ist nicht heilend. Angélique ist heute gezwungen, kurze, erholende Nickerchen zu machen. Lange Schlafphasen verbessern nicht die Tagesmüdigkeit, und sie leidet unter Konzentrationsproblemen. Angélique, Mutter eines 9-jährigen Sohnes, den sie allein großzieht, hat gelernt, ihre Erkrankung zu akzeptieren und mit ihr zu leben. „Als er noch sehr jung war, war eine meiner größten Ängste, wenn wir zusammen öffentliche Verkehrsmittel nutzten, dass ich einschlafe und er sich verirrt, allein gelassen, erzählt sie. Seitdem habe ich diese Gefahr relativiert, ich habe gelernt, ihm zu vertrauen… Und er ist voll und ganz darüber bewusst, dass seine Mutter an einer Schlafstörung leidet, wie er es sagt.“

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