Una mujer de 29 años cuenta en las páginas de Nice-Matin que sufre de «ivoriedad del sueño», una enfermedad muy discapacitante en la vida diaria.

Muchos tienen dificultades para dejar los brazos de Morfeo cuando suena la alarma. Pero para algunos, la experiencia es una verdadera agonía. Así es el caso de Angélique, una madre de familia de 29 años, que revela una enfermedad poco conocida en las páginas de Nice-Matin.

La hipersomnolencia idiopática, también conocida como «ivoriedad del sueño», es una enfermedad neurológica caracterizada por un exceso de somnolencia durante el día. A pesar de una duración del sueño a veces muy larga (hasta 17 horas en el caso de Angélique), las personas que sufren de esta enfermedad tienen grandes dificultades para despertarse por la mañana y mantenerse despiertas después.

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La joven explica haber tardado mucho en encontrar un nombre para su enfermedad: «Cuando ocurre, uno no entiende nada de lo que está pasando», explica. Afortunadamente para ella, el neurólogo que la seguía por dolores crónicos y difusos que aparecían de forma concomitante con sus trastornos del sueño, rápidamente tomó en serio sus problemas y la derivó.

Una enfermedad de por vida

El diagnóstico es complejo: después de haber excluido otras causas potenciales de la somnolencia, se basa en el registro de una noche de sueño seguida de pruebas iterativas de latencia de inicio del sueño (TILE), según Orpha.net, el portal de enfermedades raras y medicamentos de orfandad. «Encontrar una palabra fue un alivio», afirma. «Pero también fue una fuente de preocupación cuando descubrí que este trastorno me acompañaría durante toda mi vida.»

Los casos de curación espontánea son, de hecho, muy raros y el tratamiento, que se basa en estimulantes, no es curativo. Angélique hoy en día se ve obligada a tomar cortas siestas reparadoras. Las largas noches de sueño no mejoran la somnolencia diurna y ella sufre de problemas de concentración. Angélique, madre de un niño de 9 años que cría sola, ha aprendido a aceptar su trastorno y a vivir con él. «Cuando todavía era muy pequeño, una de mis mayores preocupaciones, cuando tomábamos juntos el transporte público, era quedarme dormida y que él se perdiera, abandonado a sí mismo», confía. «Desde entonces, he relativizado este peligro, he aprendido a confiar en él… Y él está plenamente consciente de que su madre sufre de un trastorno del sueño, como él dice».

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